Estadísticas de personas con distrofia Muscular Duchenne y Becker en USA

Datos de MD STARnet de estudio ha arrojado datos sobre la prevalencia, uso de silla de ruedas y supervivencia de los individuos con distrofia muscular de Duchenne/Becker (DBMD) de cuatro Estados. Otros estudios de STARnet MD se han centrado en el retraso en el diagnóstico y los costos económicos de esas condiciones.

 

Prevalencia

No se sabe exactamente cuántas personas de todas las edades en los Estados Unidos tienen DBMD. Un 1 Estimado de cada 5.600 a 7.700 machos 5 a 24 años de edad tenía DBMD. Es aproximadamente igual a una prevalencia de 1.3 a 1.8 por 10.000 varones 5 a 24 años de edad en los cuatro Estados.



Uso de silla de ruedas

En los cuatro Estados, el porcentaje de varones con DBMD 5 a 24 años de edad utilizando una silla de ruedas variada por grupo de edad como sigue: 1

• 29% de los varones de 5 a 9 años de edad
• 82% de los varones de 10 a 14 años de edad
• Más del 90% de los varones de 15 a 24 años de edad

 

Supervivencia

También en los cuatro Estados, el porcentaje de varones con DBMD 5 a 24 años de edad que vivían en el extremo del año de estudio 2007 (31 de diciembre de 2007) variada por grupo de edad como sigue: 1

• 100% de los varones de 5 a 9 años de edad
• 99% de los varones de 10 a 14 años de edad
• 85% de los varones de 15 a 19 años de edad
• 58% de los varones de 20 a 24 años de edad

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Diagnóstico
• En la ausencia de antecedentes familiares de la DBMD, un retraso de 2,5 años se produjeron desde que los primeros síntomas se observaron a la vez que se hizo un diagnóstico definitivo de la condición.2
• Primeros síntomas se observaron a una edad promedio de 2.5 años.
• Preocupaciones acerca de los síntomas resultaron en un proveedor de cuidado primario examinar al niño en una edad media de 3,6 años.
• El primer examen de creatina-cinasa (CK) se hace a una edad promedio de 4,7 años (niveles de CK son más altos entre personas con DBMD).
• Diagnóstico de DMD fue a una edad promedio de 4,9 años.


Costos económicos

No se han divulgado los costos económicos relacionados específicamente con DBMD. La MarketScan reclamos comerciales y se encuentra la base de datos para el período 2001-2004, que incluye pagar médicos y reclamaciones de medicamentos recetados de personas amparadas por el seguro de salud patrocinado por el empleador, se utilizó para calcular el dinero gastado en la atención para todos los tipos de MD.

• El costo promedio anual en el 2004 para la atención médica para asegurados privadamente individuos con cualquier tipo de distrofia muscular fue $18.930, que van desde $13.464 en 5 a 9 años de edad a $32.541 en 15 a 19 años de edad.

 

Fuente:

 

 

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