CureDuchenne se asocia con Baebies para el test 'Fácil' para detectar DMD desde el nacimiento

 

CureDuchenne, un grupo de defensa sin fines de lucro que apoya y promueve la investigación y la mejor atención para las personas con distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha anunciado el lanzamiento de una asociación de tres años con Baebies en que la empresa agregará el test para detectar DMD a los recién nacidos, ampliando así el servicio de detección.

El objetivo es poner a disposición una opción de la proyección de "fácil-a-acceso" para los padres, dijo CureDuchenne en un comunicado de prensa.

"La capacidad para identificar a los recién nacidos afectados por Duchenne en las primeras semanas de vida empoderará a los padres a inscribir a sus niños en adecuados estudios clínicos y comenzar el tratamiento tan pronto como sea posible". "También ayudará a la comunidad a entender mejor la incidencia de Duchenne y aprender más acerca de los primeros síntomas de la enfermedad."

DMD es la forma más común de distrofia muscular y afecta principalmente a niños pequeños.

Las primeras pruebas también permitirán que la comunidad se beneficien de la mejor comprensión de los síntomas de Duchenne en el inicio y un "entendimiento claro" de la enfermedad fenotipo (Características observables de un paciente) y genotipo (constitución genética).

Baebies es una empresa de crecimiento que se especializa en la evaluación del recién nacido y pruebas diagnósticas pediátricas.

"Son las alianzas con organizaciones como CureDuchenne que nos ayudará a hacer el mayor impacto posible," dijo Richard West, cofundador y CEO de Baebies.

"Con una misión compartida, esta alianza nos permitirá encontrar a estos bebés, cuando nacen y el inició en el tratamiento que necesitan tan pronto como sea posible."

CureDuchenne también anunció planes para una serie de alianzas e inversiones, como este primer emprendimiento con Baebies. Hasta la fecha, sin fines de lucro ha impulsado más de $ 1,3 billones en inversiones seguimiento para apoyar la investigación y otras iniciativas tratamiento adicional de la MD de Duchenne y cuidado.

El grupo también planea anunciar una campaña de recaudación de fondos y sensibilización.

"El modelo de negocio de CureDuchenne es acelerar programas, tales como la evaluación del recién nacido, que beneficiará a la comunidad de Duchenne," dijo Debra Miller, el fundador y CEO de CureDuchenne. "Evaluación del recién nacido permite diagnóstico precoz que... puede conducir a mejores resultados sanitarios para pacientes y la evitación de largas Odiseas en diagnóstico, que retrasa el tratamiento fundamental."

Agregó, "nuestra misión es abordar todo el recorrido de un paciente de Duchenne, de comunidad a terapia física para ensayos clínicos. La adición de Duchenne a la evaluación del recién nacido es un siguiente paso natural para nosotros y estamos entusiasmados con los beneficios que nuestra asociación con Baebies entregará a los nuevos padres y la comunidad Duchenne."

Según la Asociación de Distrofia Muscular Duchenne y otras miopatías no se encuentran entre aquellos en la lista nacional de enfermedades recomendada para un test cribado en niños; se recomiendan sólo la enfermedad de Pompeye y la atrofia muscular espinal.

 

Fuente: Muscular Dystrophy News Today.com

 

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