Se entregan premios que reconocen los esfuerzos de grupos de pacientes de la MD de Duchenne en todo el mundo

 

PTC Therapeutics anunció los ganadores de los premios estrategias mundiales 2018 para realizar innovación, visión y empoderamiento (STRIVE), que reconocen los esfuerzos de organizaciones sin fines de lucro que trabajan para servir a la comunidad Duchenne muscular distrofia.

Los ganadores de este año son las organizaciones de pacientes en Canadá, Argentina, Brasil, Croacia, Hungría, Irlanda, Eslovenia y Turquía. El anuncio fue hecho el 7 de septiembre, que es el Día Mundial de la concienciación de Duchenne.

Cada organización ganadora recibirá una donación para ayudar a desarrollar su proyecto.

"Siempre estaremos apoyando la dedicación, visión y creatividad de las organizaciones sin fines de lucro que entran en los premios STRIVE" Mary Frances Harmon señaló en un comunicado de prensa. Harmon es vicepresidente senior de relaciones corporativas, en PTC Therapeutics.

"PTC es un apasionado de hacer la diferencia para las personas afectadas por Duchenne y estamos muy contentos de ver el impacto positivo de que los proyectos de este año tendrá en la comunidad de Duchenne. "Es un verdadero privilegio para PTC Therapeutics ser capaces de proporcionar el apoyo necesario para hacer posible estos proyectos excelentes, agregó Harmon.

La Competencia de este año incluyó 45 solicitudes de organizaciones alrededor del mundo. Un panel de expertos independientes y externos en enfermedades raras, defensa de los pacientes y la financiación de iniciativas. Analiza cada propuesta a la luz de su potencial de innovación y empoderamiento de la comunidad de Duchenne.

"De las propuestas refleja soluciones únicas y atentos a las diversas necesidades insatisfechas en la comunidad global de Duchenne," dijo Anna Kole, fundador de la tienda de caridad París y consultor global de enfermedades rara y ahora como juez del certamen.

"Estos proyectos juegan un papel muy importante en el apoyo y mejorar la vida de los pacientes y las familias donde es más necesaria," comentó Kole.

La distrofia muscular de Canadá es uno de los ganadores del éxito. Esta institución sin fines de lucro establecerá programas de empoderamiento personal (PEP) para promover la independencia, habilidades sociales y participación de la comunidad de pacientes. Este proyecto también tiene como objetivo facilitar el acceso para los portadores de Duchenne a información vital, recursos y apoyo.

"Estamos encantados de haber ganado este premio que nos ayudará a marcar una verdadera diferencia en las vidas de las personas afectadas por Duchenne," dijo Barbara Stead-Coyle, CEO de Distrofia Muscular de Canadá.

"La donación nos ayudará a ejecutar los programas de empoderamiento Personal para ayudar a las personas con Duchenne a vivir más independiente, ser socialmente más activa y participar en la comunidad así como estar mejor informadas sobre el manejo de su condición," añadió Coyle Stead.

La lista completa de 2018 STRIVE premiados está disponible aquí.

 

Fuente: Muscular Dystrophy News Today. Com

 

Publicidad

Cueva de las Curiosidades