Tercer FSHD día mundial que se celebrará el 20 de junio de 2018

 

Defensores, pacientes y familias de todo el mundo se unen para crear conciencia hacia la distrofia muscular facioescapulohumeral

Hoy en día, La sociedad para la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral, más grande del mundo, una organización de pacientes basada en la investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), anunció por tercer año tiene que tendrá lugar de día mundial de la FSHD el miércoles 20 de junio de 2018, en un esfuerzo mundial para aumentar conciencia de la enfermedad.

En el Día Mundial de la FSHD, la sociedad para la DMFSH y sus organizaciones de defensa FSHD alrededor del mundo pedirá a personas con FSHD, sus familias y simpatizantes de todo el mundo, a reunirse en varias formas de crear conciencia para la DMFSH.

Para día este mundial de DMFSH, la sociedad de FSH basará su campaña de naranja rebanada Selfie 2017 pidiendo a los partidarios publicar una foto de sí mismos a los medios sociales con el hashtag oficial #WorldFSHDDay con una rodaja de naranja en lugar de su sonrisa. La campaña está diseñada para destacar en las redes sociales mediante la combinación de color oficial del evento, naranja brillante, con una llamativa imagen que representa un síntoma experimentado por muchos pacientes, pérdida de la capacidad de sonreír.

Además de la campaña de Selfie de rodaja de naranja, la sociedad ha creado un video conmovedor para los fanáticos compartir con amigos, familia y otras personas que sienten curiosidad por FSHD.

El Puente Zakim ícono de Boston se encuentra iluminado de color naranja para reconocer el día. Además se anima a los fanáticos a escribir a sus gobiernos estatales y locales para emitir proclamas y recomendar observar el día de manera apropiada por la gente. Para más información y consejos sobre cómo presentar ante sus funcionarios locales, por favor, accesa a herramientas de medios de la sociedad de FSH día mundial de la FSHD.

"En los últimos años, hemos hecho progresos notables a nivel mundial que nos han acercado a nuestra meta colectiva de mejores tratamientos y una cura para la FSHD, pero estamos justo en el punto de inflexión", dijo Mark Stone, Director Ejecutivo de la sociedad para la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral. " El Día Mundial de la DMFSH es un día para celebrar estos logros y crear conciencia para esfuerzos futuros para pacientes FSHD y las familias saben que no están solos y que estamos acelerando el desarrollo de tratamientos y ampliación y activación de nuestra comunidad en estos esfuerzos."

La DMFSH es una de los más frecuentes de los nueve tipos de distrofia muscular que afecta a adultos y niños. El trastorno genético se estima que afecta a 870.000 personas en todo el mundo y causa debilidad progresiva, generalmente en la cara, lámina de hombro, brazos, piernas y torso, pero puede afectar cualquier músculo esquelético en el cuerpo. Actualmente no hay tratamiento o cura y aproximadamente una cuarta parte de los pacientes se vuelven dependientes de silla de ruedas.

Para aprender más sobre día mundial de la DMFSH y donde está ocurriendo un evento cerca de usted, visite https://www.fshsociety.org/. Para aprender cómo usted puede unirse a para difundir el conocimiento al día mundial de la FSHD, revisa nuestras herramientas de medios con más información sobre cómo participar de varias maneras y difundir el mundo en las redes sociales usando el hashtag #WorldFSHD. Para ver y compartir el video, por favor visite: https://www.youtube.com/watch?v=2GOgTBvu-GY

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Sobre la sociedad de FSH
la sociedad de la FSH es la mayor organización del mundo para la investigación de la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD), una de las formas más comunes de la distrofia muscular. Han catalizado los principales avances y están acelerando el desarrollo de tratamientos y una cura al final el dolor, discapacidad y sufrimiento aguantada por 1 millón de personas que viven con FSHD. La sociedad de FSH ha transformado el paisaje para la investigación FSHD y se compromete a asegurarse de que nadie se enfrenta a esta enfermedad solo. La sociedad ofrece una comunidad de apoyo, noticias e información a través de su sitio web en https://www.fshsociety.org.

Contactos de prensa:

June Kinoshita
la sociedad de FSH
781.301.6649
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Becca Giller
cambio comunicaciones
617.779.1854
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Para la versión original de PRWeb, visite: https://www.prweb.com/releases/2018/06/prweb15528649.htm

Fuente: Crossroadstoday.com

 

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