#ECRD2018, UE debe hacer más para los pacientes de enfermedades raras: EURORDIS.

 

La Unión Europea no está haciendo lo suficiente para proteger a las personas con enfermedades raras, 30 millones o más que viven en 28 los países.

Más de 900 personas de 58 Naciones asistieron a la 9TH Conferencia Europea sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos (ECRD), celebrada el 10-12 de mayo en la capital austriaca. La reunión fue organizada por Europa enfermedades raras Eurordis, con apoyo del consorcio con sede en París Orphanet y de DIA, una asociación profesional de la salud mundial con sede en Basilea, Suiza.

La UE define una enfermedad como rara si afecta a menos de 1 en 2.000 personas. Que significa 6 a 8 por ciento de los 512 millones personas que viven dentro de sus fronteras tienen una o más de los 7.000 o tan conocido enfermedades raras.

Lene Jensen, CEO de Dinamarca de enfermedades raras, dijo que ahora se cuenta con 24 planes estratégicos nacionales para enfermedades raras, encima de los solamente cuatro en 2008.

«Las enfermedades raras están en la vanguardia de la política sanitaria. Gracias a las Redes de referencia europeas, hay nuevos avances científicos, nuevas terapias y un nuevo panorama de diagnóstico, "dijo Jensen, hablando en el centro de congresos y exposiciones de Messe Wien de Viena. "Pero ningún país pueden afrontar el reto de las enfermedades raras solo. Para tener una nueva y más fuerte y más amplio marco de política, nosotros necesitamos claras las prioridades y metas. "

La experiencia ya está allí, dijo Ana Rath, director de Orphanet.

"Tenemos formas comunes, estandarizadas para describir e intercambiar datos. Tenemos incentivos para desarrollar terapias y muchas personas se han comprometido contra las enfermedades raras," dijo. "Parece que no hay excusas para dejar a cualquier paciente de enfermedad rara. Por esta razón estamos hoy aquí, para identificar lo que queda hacer, a ver dónde están los problemas y a imaginar soluciones."

La UE espera que en el año 2019 para adoptar el Conjunto programa Co Fondo Europeo para las enfermedades raras, cuyo objetivo es la investigación de enfermedades raras de la estructura y crear una “tubería” de terapia.

Pero aún quedan retos para muchos pacientes en el acceso a un diagnóstico y tratamiento, mientras que la asistencia social en toda la UE puede cambiar un poco de un país a otro.

"Tenemos que acelerar el impulso que se han construido en los últimos 20 años y crear un nuevo impulso a los desafios emergentes y garantizar que nadie se quede atrás," dijo Yann Le Cam, que ha servido como CEO de Eurordis desde 2001. "Tenemos que seguir buscando las soluciones a nivel supranacional para ayudar a mejorar la equidad de acceso a la salud y lograr la cobertura universal de salud y los relacionados con la salud de Naciones Unidas y con objetivos de desarrollo sostenible". Añadió: «Eurordis está pidiendo un fuerte impulso de las instituciones comunitarias y, en particular, reafirmó el liderazgo de la Comisión Europea en el área de las enfermedades raras.»

I+D+I con el objetivo de grupo independiente

Mientras tanto, el Internacional de enfermedades raras (RDI), que comenzó como un proyecto de Eurordis, ahora aspira a convertirse en una organización independiente por mid-2019. El consorcio RDI cuenta ya la de los E.E.U.U. Organización nacional para trastornos raros (NORD) entre sus miembros, junto con contrapartes NORD en Toronto, la Organización canadiense para los trastornos raros (cable).

Durhane Wong-Rieger, Presidente y CEO de cable también preside RDI. Hablando en una reunión el 10 de mayo, a la que asistieron más de 200 funcionarios de Eurordis, representantes de defensa del paciente y otros, dijo que la meta general de I+D+I debe ser la voz global de las personas con enfermedades raras.

"Esto nos permitirá tomar muchas más responsabilidades y oportunidades, pero también a ser una presencia en el escenario mundial," dijo Wong-Rieger. "También le permite a Eurordis a seguir centrándose en enfermedades raras dentro de la UE. Y tener una entidad global, vamos a poder relacionarnos con otras entidades globales como las Naciones Unidas, la Organización Mundial de la salud (OMS) y agencias como la Unesco y Unicef. Es cada vez más importante que la RDI tiene estatus legal dentro de estas organizaciones".

Helen Clark, la ex primer ministro de Nueva Zelanda, que hasta abril de 2017 dirigió el programa de desarrollo de las Naciones Unidas, dijo que "ningún país pueden pretender haber logrado salud universal adecuadamente y equitativamente a las necesidades de las enfermedades raras."

Asimismo, Tedros Adhamom Ghebreyesus, director del RDI, escribió en Twitter el 28 de febrero, día de las enfermedades raras — que su agencia está "trabajando por un mundo donde nadie se quede atrás. Damos la bienvenida más discusión con la comunidad de enfermedades raras en cómo podemos fortalecer la cooperación para personas con enfermedades raras pueden acceder a los servicios de salud que necesitan."

Con esto en mente, RDI espera a las Naciones Unidas aprueben una resolución reconociendo la importancia de ayudar a un estimado de 350 millones de personas que tienen enfermedades raras.

RDI tiene ahora 53 asociaciones miembros que cubren más de 100 países. Cam dijo que el grupo tuvo su primera reunión en la sede de las Naciones Unidas en Nueva York en noviembre de 2015, donde "plantaron la bandera de las enfermedades raras" en el organismo mundial de 193 miembros.

"Estamos en un punto de inflexión en nuestra relación con el sistema de las Naciones Unidas. "Estamos claramente en la parte inferior de la escalera, dijo Le Cam. "Simplemente no podemos decir que queremos una resolución de las Naciones Unidas sobre enfermedades raras. Va a llevar cinco años si trabajamos muy duro. Nada se dará a nosotros; eso es obvio.

"Lo que necesitamos para llegar allí es crear un ambiente y planta semillas en diferentes partes del sistema con el fin de crear el marco para esta resolución."

 

Fuente: Muscular Dystrophy News Today

 

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