Blog En Movimiento Noviembre 2018

Jorge y Erik Escobar García | Noviembre 2018 | Editorial | Cueva de Vida

 

Distrofia Muscular, ¿enfermedad rara o falta de información?

 

La Distrofia muscular esta catalogada en la mayoría de los países como una enfermedad “rara”, sin embargo, en algunos países desarrollados han creado conciencia que la Distrofia Muscular no es tan “rara”, y por lo tanto han creado una infraestructura integral al rededor de la Distrofia Muscular, que va  desde la recopilación de información por medio de censos, información médica y recopilación de datos de instituciones científicas.

A raíz de esto, deben crearse estrategias de información, salud pública, investigación y la integración de servicios para la población en los que entran aspectos médicos, programas sociales y accesibilidad.

La distrofia muscular es una enfermedad neuromuscular, hereditaria, aunque ya existen casos de padecimiento por mutaciones, afecta diferentes músculos según el tipo de distrofia de que se trate, hasta ahora no hay una cura definitiva, pero por medio de rehabilitación se puede retrasar su avance.

La falta de información debe combatirse en primer lugar con desbloquear la indiferencia de la población y las instancias gubernamentales y por que no, también la de los medios de comunicación.

Fuera de cualquier ideología política, ahora debemos unirnos y ser escuchados para que la distrofia muscular sea considerada como una enfermedad de salud pública ya que inhibe el la posibilidad de un desarrollo integral de las personas que la poseemos.

 

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