Jorge y Erik Escobar García | Agosto 2018 | Editorial | Cueva de Vida

 

Vivir y morir con Distrofia Muscular

De CUADERNO DEL REPORTERO

POR MARTIN BASHIR

 

Sentía que estaba entrevistando a mi hermano. La forma de su cabeza y torso eran idénticos. Los mofletes y disimulada sonrisa eran los mismos. Y los interminables intentos para cambiar sus brazos bulbosos y sentirse cómodo en su silla de ruedas eran una réplica exacta de Tommy.

Pero esto no era mi hermano. Tommy lamentablemente falleció en enero de 1991. Este era Darius Weems, de Atenas, Georgia, y esto es lo que la distrofia muscular de Duchenne o DMD, hace al cuerpo.

Conocí a Darío en el Festival de cine de Santa Bárbara, cuando asistí a la Premier mundial de su notable documental, "Darius va al oeste."

La película cuenta la historia de su primer viaje fuera de los límites de su ciudad natal. Él y un equipo de ayudantes y amigos alquilaron un RV y empezó un viaje en coche de Georgia a California. Su intención era visitar aduanas de la costa oeste, el viaje se transmitió en MTV en el programa "Pimp My Ride", con la esperanza de que en el proceso, se hiciera concienciar sobre una condición que sigue siendo el solo asesino genético más grande de los niños del planeta.

Darío, que nunca antes había visto el océano, es llevado fuera de su silla de ruedas por primera ocasión y ayudado por sus amigos a entrar en el mar. Otra vez el milagro de ser vertical no se pierde en él o sus amigos, y Darío estalla en risa incontrolable cuando las olas tocan su piel.

La aventura sigue cuando no pueden conseguir entrar al baño de una gasolinera en la carretera porque no hay acceso para su silla de ruedas. Varias veces su silla de ruedas se bloquea en la acera, su frustración es fuerte y profunda.

Era imposible ver la película sin ver a mi hermano en cada fotograma.

También nació con Distrofia Muscular Duchenne (DMD) en 1962--13 meses antes de mi cumpleaños. La DMD una enfermedad genética que, según el Instituto Nacional de salud, afecta a alrededor de uno de cada 3.500 nacimientos masculinos en todo el mundo, casi exclusivamente varones--y se caracteriza por el rápido empeoramiento de debilidad muscular en las piernas y la pelvis y finalmente afecta todo el cuerpo. Darío al igual que Tommy también parece poseer el cuerpo de un culturista obsesionado. Todos sus músculos eran saltones--pero completamente inútiles.

Es una enfermedad cruel en la que los enfermos comienzan sus vidas como cualquier otro niño, caminando, hablando. Pero entonces, a la edad de 5 o 6, empiezan a disminuir sus movimintos.

Cuando Tommy tenía cerca de 7, comencé a darme cuenta que algo andaba mal, al robar sus juguetes o conseguía fácilmente alcanzarlo en las carreras. En el momento, no tenía idea que su espíritu estaba dispuesto pero su cuerpo se debilitaba. Todavía amargamente lamento esos momentos de rivalidad entre hermanos porque él estaba sin ninguna oportunidad de ganar contra su hermano menor.

A la edad de 10, Tommy al igual que Darío empezaron a tener dificultades para caminar. Dos años después se volverían dependientes de sus sillas de ruedas. Sus similitudes son sólo como constantes para casi todos los niños con la enfermedad. Y la realidad final es que la mayoría muere a la edad de 25.

Pero ahora, por primera vez desde que la enfermedad fue descrita por el neurólogo francés Guillaume Duchenne durante la década de 1860, los científicos se acercan a un gran avance—incluso a una cura.

Una empresa de biotecnología holandesa llamada Prosensa, está llevando a cabo ensayos clínicos en humanos con una terapia llamada salto del exón. Este enfoque transformaría a la DMD en la forma mucho más leve como la distrofia muscular de Becker, que permitan a los pacientes a seguir caminando en sus 40 años.

Otra compañía de biotecnología en Carolina del norte, Asklepios, está llevando a cabo un ensayo de la terapia de reemplazo que pretende obtener una copia sana del gen defectuoso en células del músculo del cuerpo, evitando así los efectos musculares y mortal de la enfermedad. Estos investigadores dicen que está en la cúspide de una cura.

Hacia el final de "Darío va al oeste", se introduce otro joven. Su nombre es Charley Seckler que también tiene DMD. Su padre, Benjy, es un médico. Su madre, Tracey, es maestra. Charley aún patea un balón de fútbol, aunque lentamente. Ha iniciado fondo de Charley para ayudar financieramente a científicos alrededor del mundo en su búsqueda de una cura para la DMD.

Me dijeron que su hijo todavía podría beneficiarse de un gran avance. Después de asistir a la Premier, se preguntaban si él también sería capaz de estar en el océano como un adolescente, sin ser sostenido por sus padres.

Por supuesto, todos estos magníficos avances científicos llegarán demasiado tarde para Darío--y Tommy. Pero a su manera, han desafiado las probabilidades, enfrenta desafíos insuperables y visualiza el valor más allá de comparar.

Como salí de la Premier, repentinamente recordé que había mirado un documental en mi última visita a Santa Bárbara, en el año 2005. Había citado para comparecer en la corte durante los procedimientos de abuso de menores por parte de Michael Jackson de 2005. Mientras estaba sentado en el muelle, mi documental "Viviendo con Michael Jackson" fue visto ante el jurado. Sigo siendo orgulloso de ese documental, y recuerdo ver incluso al juez Melville sutilmente asintiendo con la cabeza a algunos de la magnífica música de Jackson.

Pero cuando vi "Darío va oeste" ocurrió algo mucho más profundo: Vi a mi hermano otra vez. Y para eso siempre estaré agradecido.

Para obtener más información acerca de Darío y también la lucha contra la distrofia muscular, visite www.dariusgoeswest.com por haciendo clic aquí.

Fuente: ABC news go.com

 

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